Die letzte Meile:
Wie Netzwerke und Patienten-
Communities Therapien verändern können

Thomas Praska und Joachim Stengel über den Patientennutzen als Nordstern, datenbasierte Innovationen und die Bedeutung von Patienten-Communities für den Behandlungserfolg

Entstehung und Varianten von Patienten-Communities

Zeitenwenden beginnen mit einer Veränderung der Perspektive und dem Hinterfragen etablierter Positionen im System. Eine solche Veränderung zeichnet sich heute im Gesundheitswesen ab. Digitale Communities verändern die Interaktion der Patienten und Angehörigen untereinander – und eröffnen neue Wege der Kooperation mit Pharmaherstellern, Kliniken und Ärzten. Gemeinsam können sie die Potenziale der Digitalisierung fruchtbar machen, mit smarten therapiebegleitenden Modellen den Kostendruck in der Entwicklung neuer Medikamente und Behandlungsmethoden lindern und die Entwicklung zukunftsweisender Biotechnologien unterstützen.

Herr Praska, Herr Stengel, verändert sich gerade die Taxonomie des Gesundheitswesens?

Thomas Praska: Ja, wir sind Zeugen einer sehr tiefgreifenden Veränderung, die bereits vor einigen Jahren begann. Die Entwicklung innovativer Therapiemöglichkeiten erfordert immer höhere Investitionen, es gibt immer weniger Blockbuster. Der Fortschritt in der Individualmedizin ist beeindruckend, aber die Behandlungen sind enorm kostenintensiv. Und natürlich stehen die Gesundheitssysteme durch den demografischen Wandel stark unter Druck. Vor diesem Hintergrund muss alles getan werden, um Therapien möglichst effizient und erfolgreich zu machen. Diese Aufgabe erfordert jedoch eine viel engere Kooperation mit den Patienten, als bislang möglich war.

Die Digitalisierung eröffnet hier immense Chancen: Für ein besseres Verständnis der Lebensumstände der Patienten, den Austausch von Erfahrungen, für eine optimale Organisation der Behandlung. Die digital organisierten Patienten-Communities spielen dabei eine ganz zentrale Rolle. Um den Patienten entsteht damit ein Ökosystem, das eine ganzheitliche Perspektive auf den gesamten Kontext der Therapie ermöglicht. Ich denke, dass die Nachhaltigkeit der Gesundheitssysteme stark davon abhängen wird, wie gut wir solche Kooperationsmodelle entwickeln und wie die Nutzung der Daten, die in solchen Strukturen entstehen, organisiert werden kann. Dabei müssen Datenschutzaspekte ebenso eine Rolle spielen wie die Möglichkeiten, die aus den Daten entstehenden Erkenntnisse zum Wohl der Patienten zu nutzen. 

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„Um den Patienten entsteht ein Ökosystem, das eine ganzheitliche Perspektive auf den gesamten Therapie-Kontext ermöglicht.“

Wie lässt sich die Konstitution solcher Communities beschreiben?

Joachim Stengel: Relevant ist das Thema vor allem bei besonders schweren, häufig chronischen Erkrankungen. Hier sind die Patienten mit einer Vielzahl an Fragen konfrontiert – was bedeutet die Diagnose für mich? Welche Erfahrungen haben andere Betroffene gemacht? Einige chronische Erkrankungen betreffen verstärkt bestimmte demografische Gruppen, Multiple Sklerose (MS) beispielsweise junge Frauen. Wenn dann noch ein bestimmtes Präparat als Medikation angewendet wird, kann schnell eine Gruppe von Menschen mit ähnlichen Herausforderungen, Fragen und Bedürfnissen entstehen, die sich in Foren und Gruppen organisieren.

Ein anderes Szenario betrifft sehr seltene Erkrankungen, für die es teilweise kaum zugelassene Medikamente oder Behandlungsmethoden gibt. Hier kann der Grad der Strukturiertheit sehr hoch sein, bis hin zu einer Konstitution als Verein, multilokalen Strukturen und einer Art Governance. Ein Beispiel dafür sind etwa Spinale Muskelatrophien (SMA). Hier sind insbesondere Babys und Kleinkinder betroffen, so dass in den Communities vor allem deren Eltern organisiert sind, die sehr aktiv und eng mit der Pharmaindustrie zusammenarbeiten, um Studien durchzuführen und Entwicklungen zu beschleunigen.

Neben den eher losen Netzwerken und strukturierten Communities existieren auch von Herstellern organisierte Communities, die um bestimmte Supportleistungen, Informationen, oder Produkte organisiert sind.

Thomas Praska: Das Beispiel SMA zeigt übrigens auch, welche zentrale Bedeutung die Angehörigen haben. Bei vielen schweren und chronischen Erkrankungen organisiert sich das direkte Umfeld der Betroffenen. Schließlich durchlaufen Patienten im Krankheitsverlauf auch eine emotionale Kurve und das direkte Umfeld, die Familie, der Freundeskreis, will und muss helfen und unterstützen. Und dieser, ich sage mal, äußere Ring um den Patienten herum, organisiert sich teilweise in eigenen Communities und spielt eine wichtige Rolle.

Weitere Themen

Kooperation mit Pharmaherstellern

Was erwarten Pharmahersteller von dem Dialog mit diesen Gruppen?

Thomas Praska: Im Gesundheitssystem verbreitert sich der Fokus in Richtung eines tatsächlichen und messbaren Patientennutzens, der mehr umfasst als eine wirksame Medizin. Zum Beispiel die Frage nach den begleitenden Lebensumständen der Patienten, nach der verschreibungsgemäßen Medikamenteneinnahme, nach der Mitwirkung der Angehörigen. Auf diese Faktoren hat die Pharmaindustrie keinen Einfluss und sie hat natürlich nur bedingt einen Einblick, denn dieses Wissen lässt sich nicht durch klinische Studien erzeugen. Deshalb ist hier eine Zusammenarbeit mit den Patienten und ihren Communities, die Erfahrungen kumulieren, zwingend notwendig. 

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„Im Gesundheitssystem verbreitert sich der Fokus in Richtung eines Patientennutzens, der mehr umfasst als eine wirksame Medizin.“

Ist diese Kooperation auch ein Weg, um die Patient Compliance, also die richtige Anwendung der vorgeschriebenen Therapie, zu verbessern?

Thomas Praska: Das ist ein sehr wichtiger Aspekt. Denn ein großer Kostenblock innerhalb der gesamten Patientenkosten wird durch die falsche Einnahme verordneter Medikamente erzeugt. Das ist eine hochkomplexe Frage, die sich leider nicht durch einen Alert auf dem Smartphone lösen lässt. Etwa, wenn die Chemotherapie für den Sommer unterbrochen wird, damit die Patientin Lebenskraft sammeln kann. Denn Onkologen wissen, dass der Behandlungserfolg auch stark davon abhängt, bei den Patienten eine positive psychische Verfassung zu erreichen. Aber es kann durch die Unterbrechung auch Nebenwirkungen geben. Und da sind eben sehr vielschichtige Abwägungen erforderlich, bei denen der Austausch und die Erfahrungen anderer Patienten und ihrer Angehörigen eine große Rolle spielen.

Diese schwierigen Abwägungen betreffen aber beispielsweise auch die Frage der Verabreichungsform. So ist es für viele Patienten und Angehörigen belastend, regelmäßig Infusionen in einer Klinik zu erhalten. Eine andere Form der Verabreichung würden sie deshalb als einen großen Gewinn empfinden. Aber leider ist eine schonende Verabreichungsform meist weniger effektiv als eine Infusion. In solchen Grenzbereichen geht es darum, Wissen und Verständnis zu erzeugen, um einen optimalen Therapieweg zu gestalten und auch den Reimbursement-Rahmen im Blick zu behalten, damit die Therapien auch finanzierbar bleiben.

Für all das braucht man eine möglichst umfassende Datenbasis, die nicht nur klinische Daten enthält, sondern auch ein differenziertes Bild über die Anwendung der Therapeutika und den Kontext dieser Anwendung erlaubt.

Joachim Stengel: Je ernster die Diagnose – insbesondere chronischer Erkrankungen – desto wichtiger ist es, den Therapieprozess optimal in das Lebensmodell der Patienten einzubinden, zu verstehen, welche emotionalen Phasen sie durchlaufen, wie hoch die Bereitschaft ist, sich intensiv mit der Behandlung zu beschäftigen und aktiv die Therapie anzuwenden. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann dabei enorm hilfreich sein. Und die Erkenntnisse, die in solchen Communities entstehen, können der Pharmaindustrie dabei helfen, wertvolle therapiebegleitende Maßnahmen zu entwickeln, wobei die Digitalisierung eine immense Rolle spielt. Ein gutes Beispiel dafür sind digitale Tools, die Blutzuckermessgeräte ergänzen und das regelmäßige Messen, Sammeln, Übertragen und Analysieren von Messwerten erleichtern und den Patienten helfen, ihre Therapie effektiver anzuwenden und den Alltag besser zu gestalten.

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„Um Patientengruppen und individuelle Patienten erfolgreich in die Kommunikation einzubinden, ist ein Community-Framework zwingend notwendig. “

Organisatorische und rechtliche Rahmenbedingungen

Gibt es organisatorische und rechtliche Rahmenbedingungen, die bei der Interaktion mit Patientengruppen eine Rolle spielen?

Joachim Stengel: Die Zusammenarbeit mit Patienten-Communities ist in mehrfacher Hinsicht komplex, erst recht, wenn man als Unternehmen selbst eine offene Community betreibt. Einerseits ist ein sehr aufwändiges, durchgehendes Monitoring aller Kommunikationskanäle, beispielsweise auch der Social Media-Präsenzen, erforderlich, mit besonderem Fokus auf adverse Events. Etwa wenn über unerwartete Nebenwirkungen berichtet wird, oder wenn eine Studie, die unter der Beteiligung der Community durchgeführt wurde, keinen Erfolg hat. Das kann sehr starke emotionale Wirkungen haben, mit denen man umgehen können muss. Deshalb versucht die Pharmaindustrie die Anzahl der Kanäle überschaubar zu halten.

Andererseits setzt man eher auf geschlossene Communities, die in das eigene Ökosystem integriert sind. Das kann zum Beispiel über eine anmeldepflichtige App erfolgen, die als Schnittstelle zwischen dem Patienten, dem behandelnden Arzt, dem Hersteller und eben auch den anderen Patienten fungiert. Die Inhalte und Prozesse werden dabei häufig von einem Dienstleister betreut, um organisatorische und regulatorische Aspekte zu vereinfachen. In jedem Fall braucht es eine Art Framework, um die Zusammenarbeit zu organisieren und sowohl Patientengruppen als auch individuelle Patienten in Kommunikationsstrukturen einzubinden. 

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„In den vergangenen Jahren sind bereits einige Mini-Ökosysteme rund um die Patienten entstanden, insbesondere zu chronischen Erkrankungen.“

Was bedeutet das für den unmittelbaren Umgang mit den Patienten?

Thomas Praska: Für Pharmaunternehmen bildet die wirksame Anwendung von Therapien bei größtmöglichem Wohl des Patienten den Kern der Identität. Aber der Beitrag, den die Industrie leisten kann, beschränkte sich über Jahrzehnte auf die Entwicklung von Therapien und auf die technische Optimierung ihrer Anwendung. Der Zugang zur Lebenswelt der Patienten war schwierig, es gab kaum direkte Berührungspunkte. Einerseits durch fehlende Interaktionsmöglichkeiten und andererseits durch relativ starre Strukturen und Rollen im Gesundheitswesen. Damit fehlte die Verbindung zu der „letzten Meile“ im Therapieprozess, die aber für den Behandlungserfolg essenziell ist.

In den letzten zehn, fünfzehn Jahren haben die Pharmahersteller deshalb verstärkt daran gearbeitet, gerade bei chronischen Erkrankungen Mini-Ökosysteme rund um die Patienten auszubilden und diese fehlende Verbindung zu bauen. Das kann man am Beispiel eines Nurse Service bei MS Erkrankungen zeigen, der in einigen Ländern bereits sehr etabliert ist. Wenn eine Patientin erstmals auf ein Präparat eingestellt werden soll, kann sie sich für einen kostenlosen Nurse Service registrieren. Sie wird dann von einer Krankenschwester kontaktiert, die mit dem Hersteller zusammenarbeitet und vereinbart einen persönlichen Termin. Bei diesem Termin erklärt die Schwester der Patientin, wie und wo sie das Präparat richtig und schmerzlos appliziert, was bei einem Notfall zu tun ist, wie man sich auf Reisen vorbereitet. Sie beantwortet auch individuelle Fragen, lässt vielleicht eine Kühlvorrichtung für das Präparat da.

Mit solchen behutsamen Ansätzen, mit Partnern, kann man rund um die Patienten ein Ökosystem aufbauen. Die Digitalisierung eröffnet hier enorm spannende Möglichkeiten, solche Systeme weiterzubauen, mit Communities zu vernetzen, die Interaktion auf ein anderes Niveau zu heben.

Joachim Stengel: Die Interaktion mit den Patienten und Patienten-Communities ermöglicht den Herstellern, ein besseres Verständnis der Patienten zu erreichen und sich noch stärker am Patientennutzen auszurichten. In größeren Pharmaunternehmen beobachten wir immer häufiger, dass eigene Einheiten, die sich mit dem Thema Patient Engagement und Patient Partnership beschäftigen, aufgebaut werden. Diese Patient Partnership Manager bringen auch die notwendigen kulturellen Voraussetzungen mit. Sie halten dann auf der Basis einer Governance fest, welche Kanäle offengehalten werden und wie die Kommunikation gestaltet werden kann. Dafür ist eine sehr hohe Sensibilität notwendig, denn es sind ja keine Communities, die sich um Hobbies herum konstituieren.

Zukünftige Entwicklung

Werden die Patienten-Communities innerhalb des Gesundheitswesens eine größere Rolle spielen? Müssen sie das vielleicht sogar?

Thomas Praska: Früher agierten Patienten-Communities eher an der Peripherie des Gesundheitssystems – das ändert sich aber immer mehr. Und wenn die Industrie in Zukunft intensiver mit Patienten-Communities zusammen arbeitet, um zum Beispiel auf Basis evidenzbasierter Daten Produkte oder Medikationen zu verbessern, dann rücken sie noch viel stärker ins Zentrum. Gleichzeitig fehlt ihnen aber das Fachwissen, um Gesundheitsdaten zu interpretieren und produktiv einzusetzen. Es wird also künftig darum gehen, vielfältige Daten gemeinsam zu generieren und zu bewerten, in einem Ökosystem unterschiedlicher Gruppen. Dazu zählen die Patientin, ihr Umfeld und ihre Communities, die betreuende Schwester, der behandelnde Arzt, das forschende Arzneimittelunternehmen, Krankenhäuser, Ambulanzen. Das ist die eine Richtung.

Joachim Stengel: Eine weitere Richtung ist die Prävention, die ebenfalls mit der Mitwirkung und sehr früher Einbindung der Patienten und Patientengruppen steht und fällt. Das Gesundheitssystem ist heute darauf ausgelegt, Patienten zu behandeln und nicht Krankheiten zu verhindern. Die große Frage ist, wie Patienten-Communities effektiv in ein System eingebunden werden können, das komplex, durchstrukturiert und schwer zu koordinieren ist. 

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„Findet ein Paradigmenwechsel im Gesundheitssystem hin zur Ausrichtung am Behandlungserfolg statt? Dies würde die zukünftige Bedeutung von Patienten-Communities stärken.“

Ist denn eine Weiterentwicklung diesem durchstrukturierten System überhaupt realistisch?

Joachim Stengel: Ich glaube schon an die Veränderungsfähigkeit des Gesundheitssystems – auch wenn der Wandel nur langsam vonstattengeht und nicht ohne externe Impulse erfolgt. Entscheidend ist ein Paradigmenwechsel hin zur Ausrichtung am Behandlungserfolg. Einige nationale Gesundheitssysteme haben diese Veränderung bereits angestoßen. Wenn die Aufrechterhaltung der Gesundheit und nicht die Behandlung der Krankheit zum Leitprinzip wird – dann wird auch ein Wandel möglich sein. Und unter diesen Organisationsprinzipien wird auch die Rolle der Patienten und Patienten-Communities deutlich an Bedeutung gewinnen, denn Prävention ist sehr stark an lebensweltliche und psychologische Aspekte gebunden, auf die Peer Groups sehr positiven Einfluss haben.

Wenn sich Patientennutzen und Prävention als neue Lustprinzipien des Gesundheitswesens etablieren – werden dadurch nicht auch Voraussetzungen für den Eintritt neuer starker Player in das Ökosystem geschaffen?

Thomas Praska: Wenn den großen Technologiekonzernen ein Durchbruch in Richtung Prävention und Patientenversorgung gelingt, verändern sich die Koordinaten. Es wird spannend sein, welche Entwicklung beispielsweise Google Health nimmt. BigTechs könnten die Macht ihrer Communities, ihr Daten-Knowhow und ihre Kompetenzen beim Aufbau von Ökosystemen direkt nutzen. Denn die Patienten dürften eine hohe Bereitschaft haben, ihre Daten für Diagnostik und Prävention zur Verfügung zu stellen. Was wiederum zu einer deutlichen Stärkung der Patienten-Community im Gesamtsystem führen kann. Man ist nur stark, wenn man die Möglichkeit hat, Verantwortung zu übernehmen. Und Verantwortung können die Patienten vor allem auf der Präventionsseite übernehmen.

Wirken die rechtlichen Rahmenbedingungen rund um Datennutzung und Datenschutz dieser Entwicklung nicht entgegen?

Thomas Praska: In diesem Kontext muss man die Polarisierung unbedingt vermeiden und einen breiten, offenen Dialog führen. Ein behutsamer und regelgebundener Umgang mit Patientendaten ist selbstverständlich wichtig. Anderenfalls entsteht kein gegenseitiges Vertrauen im System. Gleichzeitig muss man aber schon akzeptieren, dass datenbasierte Innovationen nun mal nicht aus Regeln zur Nutzung entstehen, sondern aus der Nutzung selbst. Und wenn diese Nutzung so restriktiv und kompliziert wird, dass sich kein Business Case mehr definieren lässt, bleibt die letzte Meile weiterhin unerreichbar. Das ist sicher nicht im Interesse der Patienten und auch nicht der Gesellschaft, die ihre Gesundheitsversorgung nachhaltig und zukunftssicher gestalten muss.

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